Diario de Noticias de Álava

marisol bengoa, ex concejala y enferma de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica

"Si la fibromialgia afectase a los hombres, se investigaría más"

Hoy es el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Pero muy pocos conocen estas enfermedades, ¿por qué?

Porque durante muchos años la fibromialgia ha afectado fundamentalmente a las mujeres. Yo digo, a pesar de que suene extremista, que si esta enfermedad afectase en el 98% a hombres en vez de a mujeres como lo hace, se habría investigado mucho más. Pero como es una dolencia que padecemos fundamentalmente las mujeres, no se ha investigado. El Día Internacional no se celebra porque no se puede festejar que tienes un enfermedad que arruina tu vida, es una llamada de atención a la sociedad para que se nos respete.

¿Qué es lo peor de estos trastornos?

Hay varias cosas. Una de ellas es que es crónico, no tiene curación. Es muy dura la incomprensión de los profesionales y de la sociedad y, en el entorno laboral, que muchas mujeres se han quedado sin trabajo porque se les negaba la baja o la incapacidad. Yo tengo suerte porque mis compañeros y mis jefes son comprensivos. Es una enfermedad muy dura psicológicamente que no viene por una depresión como muchos piensan. Estamos deprimidas por la enfermedad y todo lo que le rodea.

Se les ha considerado quejicas. ¿Ha tenido que soportar muchas veces este calificativo?

La verdad es que he tenido algún problema de preguntas del tipo, ¿es para tanto?, pero no muchas. Antes también se decía que afectaba un poco a las superwoman . De repente, empiezas a no poder con nada y a la gente le llama más la atención por el contraste con la situación anterior. Yo en el Ayuntamiento trabajaba doce horas diarias y todo el mundo sabía que estaba ahí. Ahora suponen que si no estoy es porque no puedo. Quien te cuestiona son los tribunales y algunos médicos. No queremos dar lástima, sino que se nos respete.

¿Cuándo descubrió que sufría estas enfermedades?

Toqué fondo en 2004, pero el médico me dijo que llevaba enferma mucho tiempo, pero como trabajaba tanto y estaba tan estresada, lo achacaba a eso. Luego iba incorporando sensaciones de dolor como algo normal en mi vida, hasta que ya no pude más. La gente se queda con el dolor, pero también está la incontinencia urinaria, la memoria y el agotamiento extremo. Yo me acuesto cuatro o cinco veces para poder seguir. Esto acaba con tu vida social, hay problemas de pareja en tema de relaciones sexuales, y aunque los análisis te dan bien, sigues con dolores. En mi caso, acabé pensando que me estaba volviendo loca. Así que es un poco alivio cuando te dicen que tienes fibromialgia. Llegar al extremo de desear que te digan que estás enferma es terrible. A veces, con respeto a las personas que lo padecen, pienso que hubiera preferido tener cáncer porque me hubiese muerto o curado.

¿Cómo lo afrontó su entorno?

Tengo una familia genial. Mi marido está ahí, a veces con dificultades, porque en ocasiones no me aguanto ni yo misma, ni soporto estar enferma y pasas épocas en las que te cuestionas si realmente merece la pena vivir así.

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