Diario de Noticias de Álava

Un tratamiento, cuatro vidas

Cuatro pacientes vascos con la extraña hemoglubinaria paroxística nocturna luchan por que el Departamento de Sanidad sufrague el tratamiento que les permita detener el inexorable avance de su enfermedad

son pequeñas historias individuales dentro del enorme universo de las enfermedades raras, pero que reflejan a la perfección el sentimiento de soledad e incomprensión que sufren miles de afectados y sus familiares. Apenas 300 personas padecen en el Estado una de estas extrañas patologías, la hemoglubinaria paroxística nocturna (HPN), un trastorno genético por el que las proteínas naturales no se adhieren de forma adecuada a los glóbulos rojos y, en consecuencia, éstos carecen de la protección del sistema inmunitario y se destruyen de forma prematura e intermitente. La HPN se desarrolla sin aviso y, en ocasiones, tarda incluso más de diez años en ser diagnosticada. Sus síntomas pueden ser particularmente incapacitantes e incluyen cansancio crónico, anemia, dolor abdominal recurrente, disfagia y disfunción eréctil en el varón.

Estos síntomas, así como la aparición de trombosis y aplasia medular, afectan de forma significativa a la calidad de vida de los pacientes. La trombosis es su causa principal de mortalidad precoz, con un promedio de vida tras el diagnóstico de 10 a 15 años, aunque aproximadamente el 35% de los pacientes con HPN fallece en el plazo de cinco años tras el diagnóstico.

Cuatro de estos enfermos, los únicos residentes en Euskadi -tres en Donostia y una en Bilbao-, han emprendido una lucha sin cuartel para que el Departamento vasco de Sanidad sufrague el tratamiento que permitiría devolverles la calidad de vida y frenar los efectos degenerativos de la HPN.

El problema, según esgrime Jordi Cruz, presidente del colectivo de afectados, es que Sanidad les niega el acceso a este tratamiento "por motivos económicos". Euskadi es la única comunidad del Estado, junto con Canarias, que no administra desde el ámbito público la medicación. Su coste alcanza los 347.000 euros por paciente al año, aunque Cruz recuerda que se trata de "un gasto mínimo" si se compara con la enorme cantidad de euros que el año pasado desembolsó Lakua en publicidad institucional, 33 millones de euros según sus cálculos. "Osakidetza contradice los criterios médicos denegando el tratamiento y los pacientes pierden la oportunidad de frenar la evolución de su enfermedad mientras esperan a que la Administración diga sí y la trombosis diga no", censura Cruz.

transfusiones Hasta que en marzo de 2007 las agencias americana y europea del medicamento aprobasen con carácter de urgencia este medicamento huérfano, el único capaz de frenar la evolución de la HPN y reducir el riesgo de sufrir episodios trombóticos, los pacientes sólo podían recurrir a un tratamiento basado en constantes transfusiones de sangre y cortisona, que se limita a paliar los síntomas aunque sigue conllevando un considerable riesgo de mortalidad. Estos cuatro pacientes vascos no tienen más remedio que recurrir a las transfusiones y acudir al hospital "prácticamente a diario", según apunta Jordi Cruz.

La esperanza del presidente del colectivo de afectados no es otra que el departamento de Sanidad "recapacite con la ayuda de todos" y estos enfermos "recuperen de una vez sus derechos". Cruz, de hecho, recuerda que la CAV cuenta con el mayor presupuesto sanitario de todo el Estado, y que el coste de estos tratamientos supondría alrededor del 0,01% de esa partida económica.

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