Fernando Torres ofrece su imagen y su estela mediática para reivindicar el 'Pacto de Todos'
la iniciativa se ha complementado con una masiva recogida de firmas a través de internet
vitoria.Somos más de tres millones y, aun así, estamos solos. ¿Nos acompañas? Cientos de paneles publicitarios han plagado los últimos días las principales ciudades del Estado con una misma reivindicación: Ese anhelado Pacto de Todos que logre mejorar la forma de abordar las enfermedades raras. Esta iniciativa se ha complementado con una masiva recogida de firmas a través de la web www.masde3millones.com , con el objetivo de exigir a las administraciones que promuevan un acuerdo entre todos los agentes involucrados en el tratamiento de estas patologías. El popular delantero del Liverpool Fernando Torres, así como el presentador Juan y Medio, han demostrado su solidaridad sumándose a esta campaña y poniéndole cara.
Rosa Sánchez, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), recuerda que este tipo de patologías plantea un reto de salud pública que requiere una "acción urgente", porque sólo su reconocimiento y visibilidad pueden lograr que dejen de ser la causa del 35% de las muertes de niños menores de un año. Según explica María Ángeles Ruiz, delegada de Feder en Euskadi, la prueba del talón que se realiza a los niños recién nacidos "no detecta en absoluto" un buen número de enfermedades raras de carácter físico.
Desde que se puso ésta en marcha en la CAV, se han realizado cerca de 500.000 análisis, con alrededor de 130 casos positivos de hipotiroidismo en bebés y otros 40 de errores congénitos del metabolismo.
El 20% de los afectados en el ámbito estatal tarda una década en conseguir un diagnóstico acertado, mientras apenas se invierte en la investigación de tratamientos. Este Pacto de Todos posibilitaría la creación de una Organización Estatal de Enfermedades Raras y el impulso de Centros y Unidades de Referencia compuestos por equipos multidisciplinares. Feder también reclama un pacto de Estado entre el Gobierno y las autonomías que garantice la equidad en el acceso universal a una atención sanitaria de calidad de materia justa y solidaria para todos los enfermos. >c.m.o.
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